Família de bebê de 6 meses com AME tenta conseguir, na Justiça, remédio de R$ 7 milhões; União repassou valor incompleto

Anny Kimberly, bebê com Ame Reprodução: Acervo pessoal A Anny Kimberly, de apenas 6 meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1. O Zolgens...

Anny Kimberly, bebê com Ame Reprodução: Acervo pessoal A Anny Kimberly, de apenas 6 meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1. O Zolgensma, medicamento para tratar a doença rara e degenerativa, custa mais de R$ 7 milhões. A família da bebê protocolou um pedido na Defensoria Pública para que a União custeasse o valor do medicamento. Todavia, segundo a defensoria, o valor repassado foi inferior ao valor do fármaco. ✅ Clique aqui para seguir o canal do g1 DF no WhatsApp. A União depositou cerca de R$ 5 milhões, mas o valor total do medicamento é de R$7.914.987,17. A aplicação do Zolgensma, que deveria ter acontecido no Hospital da Criança de Brasília, foi cancelada pela falta de entrega do remédio. O Ministério da Saúde incorporou o medicamento ao SUS em março, mas o acesso à terapia depende de alguns critérios. Dentre eles, a idade do bebê – que precisa ter no máximo 6 meses para receber a medicação. A preocupação da família e da Defensoria Pública é de que a janela terapêutica se encerre sem que a bebê tenha feito o uso do medicamento. Na última terça (12), a Defensoria acionou a Justiça para que a União seja intimada a complementar o depósito em 24 horas – ou que o dinheiro seja bloqueado no orçamento federal para garantir a compra. Faltam R$ 2,94 milhões para completar o valor. Em resposta ao pedido da Defensoria, o juiz federal do caso entendeu que o valor repassado era insuficiente e determinou a transferência direta do valor correto do medicamento à Novartis, fornecedora exclusiva no país. O juiz disponibilizou um prazo de 10 dias para que a família informe os dados bancários da Novartis para que a transferência seja realizada. Até o momento, a União não realizou o depósito com o restante do valor. Zolgensma, conhecido por ser um dos mais caros do mundo, agora vai ser fornecido pelo Sistema Único de Saúde Diagnóstico precoce Segunda a mãe da bebê, Yasmin Alves, Anny foi diagnosticada com a AME tipo 1 durante o teste do pezinho, feito assim que ela nasceu. "Quando ela nasceu, fez o exame do pezinho, foi da onde que detectou a AME, né? Daí ligaram para nós, do Hospital de Apoio da Criança, e falaram que tinha dado uma alteração. Refizeram o exame e deu a confirmação da AME". Até agora, a bebê apresentou um único sintoma relacionado à atrofia: um tremor na língua – que, se não for tratado, pode prejudicar inclusive a amamentação. Onasemnogeno abeparvovequ (Zolgensma) é usado em pacientes com AME tipo I Divulgação/Novartis Atrofia Muscular Espinhal A AME é uma doença rara, degenerativa e hereditária. Ela é causada por alterações no gene que produz a proteína SMN. A falta dessa proteína causa a morte dos neurônios motores. Isso interfere na capacidade de se mover, andar, engolir e até respirar. LEIA TAMBÉM: AGRESSÃO: Homem é internado após pancadaria em igreja no DF; discussão começou com 'pedido de oração' pela Palestina VIOLÊNCIA POLICIAL: família diz que vítima ainda respirava após ser baleada, mas policial não deixou testemunhas ajudarem Leia mais notícias sobre a região no g1 DF.